天高云淡

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这是一个网友（成人，女性）在北京天坛普华医院做干细胞移植后的总结，比较细致。me把医师总结简单罗列下，也算是对干细胞移植的某种验证和信息汇总。
之前四肢有萎缩，手术后要稍微舒展些；
之前对刺激的反映反应非常激烈，表现为痉挛，手术后有所减轻；
上肢：
肌肉力量术前术后没有变化；
术前手腕和手都不能放松，右手可以摸脸，左上臂可以抬高60度；术后，右手可以轻松的摸到头顶，左手也可以摸脸了，右手腕可以收放，右手指可以放松并抓握，左收完也有所放松并能做些放松性的动作。
肌张力没有变化；
肌肉强度术前有降低，术后有所改善；
下肢：
肌肉力量从0增加到了1；
运动术前基本完全丧失，术后下肢可以弯曲，并且膝盖可以弯曲了，左脚大拇指也可有意识的控制；
肌张力有所改善；
肌肉强度有所增加；
物理反射没有任何改变；
腹部：
对左腹部的放松控制明下降，术后左右都恢复正常；
病理信号术前术后没有什么变化；
肩痛术后明显缓解；
感知能力在某些方面有明显提升，但整体表现一般；
术前对排尿感知基本为零，术后能感觉到自己膀胱的存储量，即有了尿意；
术前排便意识基本为零，术后对肛门有感知，并且括约肌能有意识动作；
动作协调无法检查。
总体看干细胞移植对此病友的病情还是起了一定作用的。
稿源自：
懒惰的咖啡: 医生的总结-Doctor’s Medical Report for Celine

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生活总不会很平静。小龙突如其来的在5月份发了次烧，高烧。一直好好的，那段时间本来也是春暖花开、细菌繁荣的季节，别家小孩儿接二连三的发烧啊、感冒啊，我们有点担心，一直没有怎么抱他到人堆里去，但还是发烧了。刚开始有点咳，在家里给他吃药，后来看拖不过去了，me打电话给老婆索性去医院挂吊针算了。
开了三天的药，还是拿回小区打针。
几乎都好了，后来突然又烧起来了，并且是高烧，连续两天都差不多是40度不褪。
夜里和姐姐通电话启动物理降温，拿温水酒精掺后一遍遍的擦身子。可能是方法不对，孩子居然还是发抖，并且开始抽搐。本来准备出差的，先把事情放下来，带孩子入院。门诊大夫并不着急，只是开了入院单，到了住院部介绍病情时医生知道孩子有脑瘫病况时相当犹豫，有不接收的意思。me说就按照正常孩子治就行了，有什么问题不要他们承担责任。好说歹说，总算开始治疗。孩子身上又烫又冰，眼睛闭着哭的哇哇的，不知道有多难受。
在医院里安顿好，孩子可能也是太累，打针的时候妈妈抱着就睡着了。me因为各项工作日程已经排好，看孩子安顿好并进入治疗，于是按照原计划出差。
夜里，老婆电话烧仍未退，也不肯吃。后来几天慢慢好些了，但突然发现孩子居然连奶嘴都不会吮吸了。me安慰老婆说是打针打的，慢慢会好的，但心里那个着急真是没法说，因为me刚在北京武警总医院咨询了医师，说是最怕发烧感冒，不但会使原来在运动方面取得的进步抵消掉，还会影响干细胞移植的效果，如果治疗期间发烧，只能重来。
再后来小龙的发烧基本治愈，可以出院了。老婆说他会喝奶了，但姿势不正常，另外就是比病前紧张了好多。过一关是一关，再慢慢康复吧。
（愈后照片，5月26日）

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春节前一个月，从郑州把老婆和孩子接回来过年。时间过的好快，弹指间，她们在郑州已经呆了小半年了。原来担心儿子回来后不适应，比如日常环境变化、家里不 像北方那样屋里都有暖气等，但几天过去后发现这些忧虑都是多余的。小龙回家后很高兴，也不像原来那样老是紧张，想想也是，医院毕竟不是正常的生活环境，还 是家里好，再就是孩子终于可以和爸妈一起生活了，阴调阳济才是道！治疗也没有因此耽搁，龙妈在医院期间一直在学习医院的按摩手法并且不断练习，回来后每天 坚持给小龙按摩两次，每次约一个小时的样子，情况还挺好。只是龙妈回来后天天围着孩子转，不大愿意出门，脾气也不大好。场景的切换肯定会带来一些心理影 响，正常，me也理解，但还是得慢慢恢复正常的生活，这样小家庭才有未来。还是那句话，慢慢来，所有的一切都会好起来的，也必须好起来！
在郑州人生地不熟的，心理上也没有依靠。幸亏龙妈一网友王莹女士关心倍加，时常看望，还不时邀请龙妈去家里过周末。me虽然在去年十一假期中去拜望过一 次，但这份厚情着实让me感动。她们是在龙妈怀孕期间在网上认识的，具体讲是一个专门为鸡年（2006年）怀孕的准妈妈们设置的QQ群。群的氛围很好，妈 妈们相处融洽，无所不谈，感情深厚。自去年3月份小龙发现病情并住院后，龙妈天天在医院照顾小龙，几乎和网络绝缘了。群里的姐妹们后来得知消息，都非常关 心，帮忙打听了不少脑瘫（脑性瘫痪的简称，e文为cerebral palsy）方面的信息，给了很大帮助，更提出要在经济上予以援助，虽然被龙妈龙爸婉拒，但此份关爱确实铭记在心，不敢或忘。但去年10月底，群里的朋友 们还是联合起来拿出了3000多元由王莹直接到医院存入了小龙的治疗账户，me心热无语，唯心存感谢并愿天下朋友健康幸福。
儿子的归来结束了me近一年的单身生活，家里平静至默的空气一下子热闹起来了，但柴米油盐家务事成了难题。岳母心疼女儿和外孙，过来和我们一起生活，这样家里才逐渐丰富完整起来，龙妈也很高兴。春节过的好好的，平安幸福。
小龙的病情经过一年时间的治疗以及自身的成长发育有一定改善，比如头比以前竖的稳些了、饮食结构从以前的以牛奶为主变为以牛奶做补充、认知能力进步非常快 （这点对未来尤其重要），但核心问题肢体运动方面进步非常缓慢。按照传统的医疗理论和条件，脑瘫是无法痊愈的，只能逐渐改良并且进展速度要靠运气。但近来 一项新的技术出现并进入了临床阶段，那就是干细胞（stem cell）移植。
干细胞治疗方案从原理上讲最对症下葯的，因为脑瘫是指因为脑损伤导致的四肢瘫痪（类型有全瘫、截瘫和偏瘫等），核心原因是脑细胞受损，偏偏脑细胞是不可再 生的（这点在医学上是确认的，无论中医还是西医），传统的治疗方案原理是此路不通走其他地方，试图让其他的脑细胞兼任受损部分的功能，理论上说的通，但实 现起来很难且没有把握，这也是传统治疗无法根治只能维持和改善的原因，而干细胞则是试图通过一定的方法植入具有自由发展能力的干细胞，让它成长为受损或已 经死亡的脑细胞，从而恢复正常，抓住了源头并解决了核心问题。
干细胞的治疗方法早在去年5月份小龙再武汉治疗的时候就听说过，但信息源太少且听说有副作用（会引发脑肿瘤，干细胞如果没有按照预定的计划成长为脑细胞， 就会成长为其他不需要的东东，从而形成肿瘤），再说当时me还抱着尽量不手术的原则，怕造成伤害反倒影响未来可能的比较妥善安全的治疗，所以就没有再进一 步探询。9月份，一好友的女友打电话给me送过来一本杂志，上面有篇文章介绍了一个干细胞移植的成功案例，案例中女婴的情况比小龙的严重的多，经过治疗后 康复了，这下让me又动了心。
经过搜索打探，这方面的信息越来越多，简单梳理如下：

干细胞属前沿科技，发展迅速，和生命科学、基因工程以及神经学等联系紧密。因为巨大的市场需求和利益驱动，研究机构非常多且竞争激烈，整体发展较快，不缺资金支持。我国还把干细胞研究列入了国家支持的八大项目。
目前国内的研究处于世界领先水平并且已经进入临床阶段。国外关于干细胞的文章几乎都提到了China字样，国内目前提供干细胞治疗服务的医疗机构有几十家，但良莠不齐。
接受治疗的患者在网上有介绍的几乎都是外国人。Why？难道是因为宗教原因，因为目前可用干细胞的来源是流产婴儿；还是外国人的钱多，胆子大。
北京和深圳、青岛的医院貌似比较正规。
干细胞能有效改善神经类疾病，但目前还无法做到彻底根除。
干细胞已经可以从羊水中提取了，这大幅度改善了研究条件并会加速研究进展。
干细胞移植治疗可能需要重复进行多次，每次费用不菲且需要提前预约，因为需要培养用于手术的干细胞。
截至目前没有看到徐动型脑瘫患者的治疗案例。

me认为无论如何干细胞治疗方案对小龙来说都是机会，近段正准备进一步搜集信息并和医院联络，待时机成熟就去医院接受手术。非常希望能和了解干细胞治疗情况或者接受过干细胞治疗的朋友们取得联系，非常非常。请朋友们相互转告并帮me打听一下，衷心感谢！
me的联系方式为如下：
电话 13986577479
信箱 baiyefeng@gmail.com
或者直接在此文下面发表评论留言
再次感谢。

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问题多多，所以才有方法多多，但问题并非方法所致；宝贝多多，所以才有关爱多多，宝贝更非关爱而来。来自哪里？天国。行走在一望无际的大道上，享受着沿途的风景和清新空气，无比惬意的长出一口气，幸福之情溢于言表的时候，我们是否该想想为什么有我们以及我们的生活！代代传承，构成亮丽艰辛的人生道路，为了迎合人性的自私，所以有了家族。生非所愿，养实真情。在武汉住院期间，具体说是2006年5月份，儿子突然开始红眼流泪。莫非是红眼病？老婆急切间问遍了所有碰到的医生和康复中心九楼所有的患儿家长，最后还是远在河南老家的姐姐提供了解决方案，因为她也曾经为小侄女的类似情况而焦心但后来控制住了病情。方法很简单：半个小时点次眼药，一直到孩子眼睛不再流泪为止。于是，老婆彻夜未眠。不曾守在身边看望一眼的me第二天知道儿子不再有患红眼病的危险后激动高兴，更为三口之家又一次成功经历了小小波浪感到幸福。 笑多了，认人了，知道谁是小黑姐姐了。儿子成长进步的点点滴滴通过短信、电话传递到四处奔波的me心中，感觉到的是亲情和爱，发自内心的爱怜。因为有妈妈和岳母轮流照顾，me自儿子出生后就搬到了客房。前三个月，感觉家里就是多了个小东西而已，因为没有天天厮守摩弄，并没有牵肠挂肚的感觉，或者说是不强烈。春节期间小三口单独过春节期间，虽然有和老婆的拌嘴争吵（后来想想是插曲和伴奏），但并不妨碍和儿子一天天的交流玩耍成为习惯。也就是在那段时间，儿子通过他的一举一动，和me的心紧紧链接在了一起。节后虽然因儿子病情的发现在家里引发了一次地震，从此儿子就在妈妈的陪伴下到外地康复治疗，但对儿子，me已经舍不下了。 四月份在北京为儿子考察医院时，从复兴门到地安门的车上，擅聊热心的山西大姐司机师傅看me从一个医院直奔另外一个医院，猜测到了me的情况。为给me宽心，讲了些佛学故事和真事，其中一句话让me几乎潸然泪下。她说邻居家一姑娘如何如何好，但小学四年级的时候突然亡故。家人怀念不已，伤心痛哭的时候一长者解劝到，”她不是凡间的人，到人间走一遭，这么好是为了牵挂你们的心，给你们留想儿呐。”车子呼呼的行驶在街道上，me没有再注意被甩到后面去的一道道风景，悸动的心一直在回味”留想儿”这个词。 儿子转院郑州后一个月me才前往探望。晚上到了病房后，儿子正在床上哼哼唧唧，已经准备睡觉了。看到me进来，赶紧转过头去，然后又转过来看，马上又转过去，过了一会儿又转过头来，看了me一眼后闭上眼睛开始哭闹。妈妈抱起来哄他说，”爸爸来了，来看你嘛。”他并不理会或领情，继续哭闹，只是偶尔睁开眼睛偷偷的瞧me一眼。国庆长假，到郑州好好的陪儿子老婆几天。白天逛公园、动物园、森林公园，晚上就逛街。儿子这次看到me没有再哭闹，而是乖乖的趴在怀里东张西望，很享受的样子。几天下来，一直乐乐呵呵的。据妈妈讲，比平常不知道多笑了多少，看来是真高兴。me突然之间想到了家庭应该就是这样的，儿子不但应该享受母爱，还应该有父爱，这样才阴阳平衡并完整。但me却不能厮守在儿子旁边，郁闷加心酸。快要别离了，为了把老婆和其他几个湖北的患儿家长从这种苦难的生活轨迹中暂时拉出来解放一下，me提议去KTV唱歌。几位妈妈眼神中闪过的兴奋火花没有持续几秒钟就黯淡了，都说要带孩子，去那里干什么，多不好。但me知道，她们想去，并且也应该去。不能有正常的生活也需要有正常的生活心理和状态，和社会的长期隔离会慢慢让妈妈们给自己贴上不该贴的标签，而妈妈的心情心理绝对会直接映射到孩子们的生活中。三辆儿童推车，三位嘻嘻哈哈互相通过打趣缓解心理不安的妈妈，浩浩荡荡的开往”钱柜”。乘车，上楼，唱歌，一路上招来了无数惊奇和诧异的目光。有一天，大家会理解，也会更宽容。 老婆报告说儿子这几天话多了好多好多，一直啊啊个不停，还乐呵呵的说”吵死人了。”把电话放儿子耳边，他会专心的听，还时不时啊呀几声以做应和。画书也给他换了，看新画的时候表现的好认真的样子。看来，儿子是要长大咯。《乱世佳人》中船长对女儿的溺爱备至，发自内心的爱像水银泻地般贯穿至生活中的点点滴滴，更处心积虑的为孩子积累社交财富。温馨后的悲恸让人悲情伤怀，但那份爱应该会长留人间。被宝贝着的才是宝贝！虽然已经开始思考并准备儿子成长过程中至关重要的教育、心理等问题，但应该还不够，me或许应该考虑出国，为空气环境、人文关怀以及相对完善的康复设施和机构。me不愿给儿子”留想儿”的机会！

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误诊导致婴儿猝死，无良医生抢救室中篡改病历
一大早就收到老婆的短信，说是有个小孩在医院（湖北省妇幼保健医院）出事了，随后接连不断，摘录几条：“对门的小孩起诊子可能不行了心跳没了孩子死了” 2006年6月2日 06:13“那边小孩家来了好多人把孩子抱到办公室闹在医院误诊耽误了吧” 2006年6月2日 11:33“她们家来了好多人找这里嘛烦在稿得我们心情都不好，现在想想孩子虽然不好但还有没了更难受” 2006年6月2日 12:05“老公这几天好多人有开始出院了我心里有没底了有点烦了……” 2006年6月2日 15:33……
有点担心，但还不能马上赶过去，只好嘱咐老婆事事小心。晚上打电话过去，老婆讲10楼的治疗基本瘫痪，9楼也没人负责了，医院忙着处理猝死小孩的事情，然后还说“还有更恶心的事情，过来讲给你听”。6月3日上午赶到武汉看老婆和小龙，从侧门进去直接到康复中心乘电梯上9楼，没有感觉到任何异样，只是感觉9楼没有以往热闹了，和认识的其它患儿家长打招呼时，觉得气氛怪怪的。老婆陪儿子补觉在，静悄悄把东西放下后到医生办公室想问问儿子的进展，空无一人。
天空阴沉沉的，不时飘雨。中饭午休后和几位关系较好的患儿家长商量到汉阳的归元寺去一趟，给小孩子们求个平安。三家十口慌慌张张的打伞到路边打的，上车后司机师傅说归元寺下午4:30就关门了，而当时时间已经3:45，只好下车回到医院，但另外一辆车已经出发，赶紧打电话唤回来，大家在医院我们病房重新集中时都有点莫名的兴奋。因为主意是我提出的，未能成行，为表示谢罪并给大家一个放松的机会，于是提议晚上三家在病房聚餐，分头作些小菜，由我负责到街上餐馆炒几个主菜并采购啤酒。出去购物前用电脑给她们放《武林外传》看，接上给小龙听儿歌的mini音箱，效果不错，不少其它病友也跑过来玩。晚上移床拼桌，七点准时开餐。可能是因为孩子们的脑瘫太严重，治疗周期太漫长并且痊愈的可能几乎没有，孩子们治疗的时间安排的紧凑大人们用餐基本都是凑凑合合，父母们都有捱日子的念头，现在这样子的聚会让大家都感觉陌生和惊喜。
妈妈们抱着小孩子喂食并互通有无，丰盛（相对通常的平淡和潦草）的食物让大家似乎都找到了一点正常生活的影子，气氛很好，所有的人都喝了点啤酒，小孩子们则被大人强迫吮或者闻一下。聚会进行到一半，话题自动被引向了出事的那个小孩。大家一下子都黯淡了下来。
稍微梳理了下，大约是如下过程：那个小孩只有叁个月大，家人觉得发育好像比较慢，到医院看时发现是脑瘫，于是紧紧张张的转到湖北省妇幼保健医院治疗。（据病友反应，小孩子脑瘫并不严重，抓物、抬头等还行，另外叁个月就发现是很早的，对治疗非常有利）期间身上出红点，医院没有重视，后来就出了很多，医院也束手无策，建议她们回去。于是家长就抱着小孩回去了，但病情没有好转，只好又到医院来。继续治疗期间，医院仍没有对麻疹引起足够的重视，没有使用特殊的药物和护理方式。孩子病情日渐严重，医院把他安排到了原来是仓库的病房，那里空间很大，并且已经有其它病人。6月2日，病情加重，孩子呼吸急促，找值班医生，说问题不大，凌晨孩子实在看着不得了的时候再找，值班医生没有起床，后来孩子几乎没气了家长去砸门，才紧张起来，找了急诊科、其它院部的医生进行会诊，并把小孩子弄到了急诊室。快六点的时候孩子停止了呼吸。家长去医生办公室拿病历时没有找到，说是在急诊室，到急诊室拿到的时候病历已经被改过了，好像是增加了早就发现并且已经下了病危通知书之类的（这就是老婆所说的更恶心的事情），反正是院方免责的。家长无法接受，大闹，场面一片混乱。当日上午家长把孩子的遗体放到医生办公室，喝令医生到过来。一个个平常很傲然的医生都到了办公室，家长控诉时一个个都低着头。后来家长的亲属来到医院，商量解决方案，无法达成一致。家长打横幅在医院内游行，留小孩奶奶在医生办公室看着小孩的遗体。物业管理派了8位保安强行把小孩遗体送到太平间。家长打电话报警，警察看看就走了；打报社、电视台、电台，无一方回应。后来还是谈判，并且好像谈好了，因为医院已经貌似恢复了正常。
对发生在眼前这种事情的讨论是气氛显得很沉重，后来不知道谁讲了句：“病历一定要收好”，大家都由衷的点头。
6月4日从武汉返回的时候，医院已经开始给所有的小孩打麻疹疫苗，好像是家长埋单。
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