天高云淡

5月1日中午送走岳母，中午和兄弟见面聊了下他们开店的事情，下午拿票返回。在路上就接到老婆电话，她突然间肚子疼，厉害的不得了。听着她痛苦的声音和孩子在旁边的哭声，想像到母子二人躺在床上无人照顾的境况，心中凄然，怎么岳母刚走就出这事儿。只好电话稳定老婆情绪，并赶回家里。安排她去医院检查，me一个人在家里带着小龙并整理下东西。小龙看me回来了，情绪也稳定了些，看来刚才看妈妈那个样子他很怕。过了会，小龙妈从医院回来，已经好多了，于是我们打点行礼上路。小龙情绪很好，因为我们告诉他要回河南老家玩，家里可是有哥哥姐姐天天陪他玩的，呵呵。
因为突发的那多事情，小龙下午没有像平常那样睡长长的午觉，所以晚上一上车就休息了。一路无事，第二天到平顶山已经是早上六点多了，晨曦微明，看着一片片再熟悉不过的农田和村庄闪过，乡情油然而生，已经快一年半没有回河南老家了。爸爸亲自来接站，小龙很好奇的望着爷爷，毕竟一直没有生活在一起，不熟。驱车半个小时就到家了，门铃一按，听到屋里响声一片，侄儿珍星跑过来开门，高兴的不得了。小龙看到这么多人，也很高兴，再加上一家人这个抱那个逗的，他就很开心，在湖北可没这么多人，大部分时间也就是外婆一个人陪着他。早餐时哥哥和嫂子也回来了，一家人热热闹闹的上桌吃饭。白珍星饭也顾不上吃，一个劲儿的围着弟弟转，呵呵，据说这个小哥哥早上五点就起床跑过来了。
上午抱着小龙在屋里晃，他对什么都好奇，眼睛瞪得大大的，口里还不停“喔喔喔喔”的，不知道时不时回忆起了去年元旦回来的事情。小姐姐尚子仪也和妈妈一起回来了，两个小家伙一聚齐，就开始给小龙弟弟表演节目。内容挺丰富：首先是看他们两位在家庭春节晚会上表演的节目，看不出来，整出来的还不少，有相声、唱歌、舞蹈以及白珍星的溜溜球表演；然后是现场版再来一遍，呵呵；最后是两个人的赛车。小龙别提有多开心了，在湖北的时候他最喜欢的就是和比他大的朋友玩，这下好，一下子就有了两个陪玩。 在河南老家呆了八九天，为的是让小龙能适应这个新环境。前几天小龙有点紧张，不愿意站（要穿矫正鞋），身子老是缩着，不舒展。到了第四天（5月5日）情况好些了，但还不是很理想，所以我们就决定再多陪几天。家里妈妈和奶奶他们每天陪他玩，慢慢也混熟了，可以抱他，哄他玩，还时不时笑出声来。不过晚上睡觉还是小龙妈带着睡，否则就睡不安稳。我俩一方面心疼孩子，另外又抱着幻想“船到桥头自然直”，等他适应了环境总会好起来的，所以在家里的时候尽量多陪他，不过在饮食、洗澡、玩耍的时候家人逐渐的参与进来了。
5月10日我们返回湖北，票早就订好了，但等到拿到票的时候不由得还是心里伤感，上车前小龙妈更是忍不住掉了不少眼泪。狠狠心，还是走吧。晚上的火车，一宿无眠。第二天电话回去，家人说小龙还好，晚上妈妈带着睡，有点吵，但还是睡了五个多小时。我有工作上的事情5月12日（那天下午不少朋友打电话me才知道四川地震了）做火车到福建去，小龙妈一个人在家里。每天晚上都要通电话说说孩子的事情，据她报告，整体还不错，me自己打电话回河南，也说还可以。虽然还是牵挂，但觉得这种局面暂时应该是稳住了。
5月17日小龙妈电话过来说孩子发烧了，心里一阵慌乱，稳住神再打电话回去，已经去医院了，在吃药打针，小哥哥小姐姐也在陪着他，心里放心了点。但之后的连续四天时间，小龙的烧都没有褪。小龙妈天天伤心哭泣，me没法，只好哄她没事的没事的。5月21日回到湖北家里商量了下，决定孩子再不好就回去看他，然后me就又到重庆去出差。小龙妈发短信说帮她订票回河南，因为孩子的烧老是退不了，家人听医生说已经不能再输水了。第二天早上打电话回去，小龙妈已经到家，说孩子瘦了不少，不过情绪还好，看到她回来了很高兴，烧好像也褪些了。到了下午，小龙已经完全不烧了。小龙妈就在河南又待了三天，看吃饭什么都恢复了就又回了湖北。但谁知道她走的当天孩子居然又开始发烧，还是高烧，到了医院，医生也没有办法，只能物理降温。小龙妈马上做当天晚上的火车又赶回去，小龙的烧又褪了。小龙妈哭的不成样子，说小龙心里特别有事，是想妈妈了。据医生说脑性瘫痪会造成一些影响，神经控制和体温机制和常人不同，所以才会出现这种情况。me要小龙妈在河南多待几天，等小龙身体情绪恢复下后就带回湖北，还是不要分开了。这边就开始和岳母联系，基本安排妥当me就到了出国的时间。
6月14日从欧洲回来，家里又恢复了以前的景象：岳母在家里带着小龙玩，我们夫妻下班回家再一起热闹。孩子瘦的不成样子，据小龙妈说从河南回来的时候（6月6日）更瘦，病了那么长时间老不吃东西。还讲了不少在河南生病时的情况，第二次回去的时候孩子都不会吃饭了，高度紧张，甚至把自己的舌头都咬破了，满口的血；奶嘴也不会吸，只好一口口的灌奶；要回湖北那天，他午觉都没有睡（妈妈第二次是趁他午觉时走的），一天都特别乖，说到回家就笑。
这几天在家里看着孩子一天天长好起来，怜爱之情无由表达，孩子就应该是拿来宝贝的。孩子，对不起，我们再也不分开了。

附在河南老家的一些照片：

托朋友买了两张卧铺，明天回河南老家，和小龙一起。孩子一直是岳母在me家里带着，这么长时间，确实也很不容易，打心眼里感激。两周前妈妈电话过来，说是要在老家带小龙，当时me的眼泪就掉下来了：伤心、悲痛、无奈，说不清楚，那一刹那情绪失控，任由自己哽咽。

就在妈妈电话那天下午，me中午去吃拉面，心情沉闷，喝了二两多白酒，毕了总觉得怅然。电话一个兄弟过来，继续喝酒，又继续叫了五个二两半。拿心情佐酒，期间貌似谈起小龙的时候也掉过眼泪。孩子出事这两年多，这是第一次眼泪，闸一打开就刹不住，居然是一天两次。

那几天，me想了很多，萦际脑海的两个字挥之不去，那就是：宗教，或许小龙就是me的宗教和信仰。孩子，me拿什么可以爱你呢！狂荡不羁的爸爸为你高兴，为你沉定，为你内敛，你回报me的是笑容。

这两周没什么事儿就呆在家里和儿子玩儿，孩子的聪颖、亲情和爱笑让me后悔为什么原来不多在家里呆呆呢。诸多乐事：把小龙放在床上，侧卧，眼前摆玩具一堆，爸爸离开后隔几分钟跑过来大叫“四号选手”、“小牛”诸如此类的，小龙哈哈大笑，望着me叫的玩具大笑，眼睛都咪成了一条线；到阳台和小兔兔玩儿，看小兔兔吃青菜，小龙微笑再微笑，嘴巴里还啊啊啊的，me说：“给兔兔吃，不给你吃哟”，他脸色立马就变了，嘴巴嘟起，面色肃然，me又说：“给你吃给你吃，不吃这个吃蛋糕（呵呵，儿子的最爱）”，呵呵，立马就高兴起来，很放心的把脑袋向爸爸怀里一靠，嘿嘿；有天带他上街，逛来逛去有点累了，忽然看到卖气球的，顿时兴奋起来，哦哦哦的要去，好，me拿了一个，“给龙龙买一个米老鼠”，笑，口水都流出来了，“再给乔乔（小龙好友，邻家小妹）买一个”，笑意盎然，“给琪琪（比他大半岁，合不来）买一个”，嘴巴马上嘟起，晕，可以挂酱油瓶了，把me笑死。

一直来，me把稳定外部环境并谋未来当成了自己的最具体愿望和目标，但事情的发展确实超出了me的想象，要复杂的多，最大的失误在于内外不平衡，最后终于无法平衡了，只好变局以寻求新的平衡。这次回河南，或许属于迫不得已，也或许是新天地的开始。

• 欢迎Iroyjenkins朋友跟踪me的消息！ #
• 前天龙龙早上起来有点发烧，排了一上午队看病，开了些药回来，好不是很严重。谁知道今天下午突然高烧，还是没逃过打针。唉。 #

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春节来了，忙碌手头工作的同时也在关注这场前所未有的雪灾。从浙江回来，到处买不到票，联系了上海和南京无果后只好搭乘杭州至武汉的飞机。到了武汉仍然是冰雪满地，不过感觉还好，毕竟家就在跟前。

小龙似乎特别记挂me，睡觉前的电话必不可少。这次回到家里，孩子特别高兴。不过可惜me几乎天天有事晚上回的也比较晚，呆在一起的时间很少很少。临近年尾，小龙突然娇气起来，晚上睡觉总是不安稳。起初没有大在意，因为每次天气变化他总要这样闹腾一段时间，直到春节放假在家里和孩子一起玩耍才发现这次不同以前。首先是头总要向右边扭，并且背到后面去，随之而来的是浑身僵硬；其次是即使白天也总是哼哼唧唧的，好像是哪里不舒服；再次是晚上总爱醒，醒后也不睁眼睛，哭闹不止，很难哄，哄睡了也是不一下就醒了。

因为已经闹腾了很多天，老婆的身体也不大好，把岳母也折腾的够呛，情绪精神都不大好，对小龙也没有那么有耐心了，时不时发火训斥。me最烦就是对孩子态度不好，为此和家人争执过几次，效果一般不说，年就这样吵吵闹闹的过了。

和老婆静心分析，都有点不敢向坏处想：难道是那个干细胞移植带来的负面反应。平时小心照料，后来发现小龙好像有点便秘，这可能也是原因之一。这几天便便的问题解决后孩子一下子好了很多，这可能是原因之一。前天爸爸电话问情况，他听说孩子闹腾后以为是手术有了效果的正常反应，但愿吧。

去年在北京做干细胞移植的时候老婆认识了一位病友，她小孩做了矫正鞋，是个专家李老师弄的，据说非常不错。那位李老师是湖北人，春节回家过年。联系上之后趁他返京的空隙在武汉给小龙打了石膏模，也给小龙做了一双鞋子。言谈间看得出来李老师是西方学派，认为矫正是唯一出路。这me不奇怪，因为所有了解的西方的治疗就是那些花花绿绿的矫正器材和设备。不过他所说的孩子肯定会走路的只是比别人慢些倒宽了me不少心，虽然me之前也知道。

在湖北残联做矫正鞋的时候又认识了一家人，武汉的，孩子叫维维，很漂亮，刚一岁多，也是在北京做了干细胞移植的，并且提取了骨髓培育干细胞，准备下次再去。交换了联系方式，看看效果如何吧。

希望小孩子们都安康。

小龙是2007年11月底从北京武警总医院手术后回家的，那天刚好有事要到福建去，没能接他们回家。事情办完回到家里已是12月中旬，小龙看来是很想爸爸的，被爸爸抱着就特别高兴，并且不犟。外出期间几乎每天都要和儿子通话，他也习惯甚至有点依赖，晚上不听到爸爸电话就不甘心睡觉。时间过得很快，这出院后都快一个半月了。元旦本准备回河南老家的，心情上一直提不起劲儿，再说也想和孩子一块呆呆，就没有回去。这两个月工作特别忙，在家里呆的时间少，和小龙相处玩耍的时间其实也很少，但总感觉这个神经干细胞移植的手术前后变化不大，心里有点失望，情绪也不高，所以就没有在这里说道。朋友们都很关心，经常问起，另外也有网上的朋友希望了解具体情况，今天就说说这个事儿吧。

11月初把孩子和老婆以及岳母送到北京办好武警总医院的入院手续后me就离开了。按照医生的讲法，正常的话手术需要4周，如果移植期间孩子有个感冒发烧什么的就需要延长，甚至终止。所以我都很担心孩子是否能够适应北方的气候和生活方式（外面干冷，室内暖气，干得很），把孩子照顾好，不要生病是最紧要的任务。所幸虽然老婆和岳母都累的够呛，孩子在将近一个月的治疗过程中一直很好，手术过程执行的比较正常。

手术每个星期做一次，腰部注射，注射后需要平躺五个小时。小孩子无法控制自己，因此术前都要打麻药。第一次做，当时没有什么（应该是麻醉的作用），后来就闹得不行，应该是很疼或者很不舒服，小龙一直哭闹，老婆和岳母使尽招数仍是哭，非常伤心的那种，看来手术确实很痛苦。在每周的手术之间，就是天天要打针，免疫系统维护方面的。因为要天天打针，为了方便，在脚腕那里放了留置针。可能是护士水平太差，没有弄好，两周后孩子闹得不行，遍找原因才发现是留置针没弄好，孩子扎针地方都快烂了。知道这个消息把老婆心疼的一塌糊涂，me晓得后也差点掉眼泪，心酸的不行。又不能找医院怎么样，唉。弄完入院手续的时候me和老婆商量方针，当时的意见就是全力照顾好孩子，保证手术过程执行正常就是最大的胜利，至于效果随后再说。从这个方面说确实不错，四次移植都很顺利，没有什么不良反应，孩子的精神、体质都很好。

当初看网站信息的时候，页面上有术前术后录像对照的案例。但me给小龙办理入院的时候医生并没有要求录像，当时me就怀疑他们不敢保证疗效，连这个都省了，免得麻烦。询问医师，果不其然，说了很多降低me期望值的话，好像对手术效果完全不讲。从术后me看到孩子的第一眼开始也确实没有感觉到很明显的变化。据老婆讲，医院里的病人成年人居多，或多或少都有点效果，小孩子在那里做手术的好像不多，不知道他们是不是这方面确实缺乏实证案例和经验，但me前面几次去考察的时候确实看到有小孩在并且效果不错。因此，me一直安慰自己和家人，看看再说，可能真像医生说的那样，三个月甚至半年才会逐渐体现，毕竟小龙的脑瘫是属于非常严重的那种。

在医院里，因为放了留置针，老婆没有办法给孩子做运动，回家后再开始做，感觉孩子比以前肌肉要硬很多，做起运动也比以前费力的多，另外直接反应就是犟起来比以前力气大多了，岳母平时在家里抱着非常累。不知道是因为运动中断了一个月还是孩子长大后的自然反应，抑或是神经干细胞移植影响的。不过据me观察，小龙的变化还是有一点：认知能力更强了，连家人在旁边的聊天只要涉及他他都会关注并大约听得懂并作出相应反应；抬头比以前有明显进步，只要抱的方式正确，头能稳定二三十分钟不前倾或后仰；主动发音要多些，并且是根据不同场景变化的。

以前提到的me朋友的小孩在北京博爱医院做专业康复，2007年12月底也出院了，效果很不错：运动方面更协调了，语言能力也加强能喊爸爸等词语。康复是根本的治疗手段，也是最重要的。现在me担心的是孩子的运动康复怎么样才能更专业、运动量更大。听江西的申朋友讲曾经在东北某机构聘请了一位康复训练师在家里帮助康复效果很不错，me觉得很好，但一直没有找到合适的。不知道有没有熟悉这方面朋友的可以帮me提供些这方面的信息。谢谢了。

总体来讲，这次神经干细胞移植治疗重症脑瘫效果甚微，me唯一的期待是该技术能尽快发展，将来有机会再去做一次（升级并弄清楚作用原理和临床后），眼前的重要任务是能给小龙创造一个良好的康复环境和条件。

me的电话：13986577479
me的信箱：baiyefeng@gmail.com

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十一期间给武警总医院打了三通电话，就是找不到负责登记的张大夫。节后联系上之后说是要到下月初了，晕，又推迟了一个月，我们可是6月份就登记并交了定金的啊。10月29日又和医院联系，张大夫却说排在小龙前面的病人手术期间生病了需要延期，可能要到12月初。非常气闷，这叫什么事儿啊。但此事不决于me，只好忍耐等待。10月31日接到区号010的未知电话，接通发现是张大夫通知11月3日入院。来不及细问，本来放松的心态一下子紧张起来，谢过后马上就回家准备了。

需要准备的东西很多，钱、衣物以及外出需要的东东西西。老婆花了两天时间弄好后，11月2日晚上就带着她们出发了。儿子路上很高兴，对什么都好奇，和他讲话就笑，就是晚上在火车上睡的不是很好，可能是曠咚咚的比较吵吧。

到了北京是早上7点钟，把朋友送往博爱医院（他小孩儿在那里做康复，上月来的）后吃早餐，儿子对北京（或者北方化）的那些汤汤水水不是很感兴趣，有一搭无一搭的吮着。看这仗势一下两下还完不了，me担心（唉，纯粹是神经过敏）去晚了医院不让挂号，就给医院打了电话说一个小时后到，幸亏医院那边的医生小姐说没事儿，me这才定下神来。

到了医院直接到六楼的干细胞移植科室，确认名字后给开了住院单。me到一楼大厅缴费并办理手续，那边就直接把床位给安排好了，是个加床。床位真够紧张的，看着病房怎么也就是给两个人设计的，结果现在已经安排了四个床位了。护士交代注意事项和管理制度，其中护理方面说的特别多并且严重，在神经方面操刀毕竟不是开玩笑的，一切要慎重。其中日常护理一项让me陡升惑难：只能一人陪护。那和老婆一起来护理小孩的岳母咋办？！

床位安排好就出去买日常用品，然后几乎花了整整一下午的时间来找适合居住的房子以安排岳母，很不顺利。宾馆是很贵的，旅店是很糟糕的，并且不方便，要一个几乎没有出过门的老人自己出入街道甚至转乘公交车地铁等现在交通工具几乎是不可想象的。当然要做好两手准备，重要的还是希望通过沟通能让护士长同意两人陪护。

3日下午医院安排了两项常规检查，次日安排验血。安忻华主任刚好周日查房，老婆简单介绍了病情。也没有多说，只是告诫要照顾好孩子不要感冒，看神情应该是位德艺双馨的杏林高手，值得信赖。

因为刚好周末，还不算正式进入治疗程序，me抽空带她们去天安门广场逛了逛，都很开心。儿子更是高兴，乐呵呵的到处瞄。路上都准备睡觉了，到了广场看那么多人一下子就精神了，呵呵，人来疯一个。

今天上午（11月5日）医院进入了正规的运作流程。老婆和护士长沟通后同意了岳母也可以陪护，呵呵，真不错。孩子昨晚有点鼻塞，今早我们都很担心，幸亏下午感冒的症状都消失了。向医生报告了情况，明天再安排检查。如果没有什么问题的话后天就可以手术了。

从小龙确诊患为脑瘫后me就明白这是个大战役，漫长、艰巨并有可能环绕父母子的终生。随着治疗的深入和对病情以及脑瘫知识的进一步了解，me逐渐明白了当前的处境和未来的出路。回顾这一年半来，当初制定的方针基本都落实了。谋算并非完全，因为把所以精力都放在儿子身上，反倒部分忽略了构成基础治疗环境的孩子他妈，并且也确实出了一些事情，只好调整部分治疗方针。原规划的三岁前积极治疗，随后视情况进入维持和改良阶段。但在实际执行中积极治疗阶段持续了仅仅一年，目前将要进行的神经干细胞本应该仅仅是补充，现在却成了寄予厚望的主疗方案。前天和赣州朋友交流后me重新审视目前的情况，准备加大康复的力度，继续执行"积极"方针。

6月份在北京武警总医院交了定金后就只能等待了，7月份带个朋友再次过来，问到手术安排的时候要me耐心等待，只好继续等待。刚不巧，那次掉了东西，包括那个定金的收据。9月上旬再次到武警总医院了解情况，因为按照原来的说法，小龙的手术应该是安排在10月份的，再说收据掉了还要看怎么解决。

碰巧张医师不在，值班的小医生态度不是很好，好像对me上门咨询很不以为然。耐心解释后态度算是有所好转，了解到8月份他们这边的治疗好像停了一个月，具体原因不详。想让她帮me查下在排队等候的病友中小龙前面还有多少人，不肯给me查。另外问了下收据的事情，影响应该不大，到时带孩子的户口过来就行了。

除了医师值班室到病房瞎逛，看到不少患儿。上次（7月份）来的时候只有几个，其他大部分是成人脑受伤之类的，但这次小儿脑瘫的病人明显增多。和走廊里推着小孩散布的一位爸爸聊了起来。他是马来西亚的，女儿也是脑瘫，类型和小龙的一样，昨天刚做完手术。看孩子精神不是很好，痒痒的在小车上躺着。他们一起从马来西亚来的共有四家人（四个患儿），其中一个是第二次来，因为第一次做效果不错，其他人也就跟着来了。

到病房内和其他几位他们同来的聊天，其中一位李女士是带着女儿来的，刚三岁，刚做完手术，还在昏睡。李女士非常健谈，介绍了自己小孩原来的情况以及这次来的经过。她们来之前对中国还是非常担心的，看来马来西亚平时对中国的负面报道不少，搞得他们心惊胆战的，真正来了滞后才安心。详细了解了做手术的情况：术前要麻醉，因为在长达六个小时的时间内必须要保证孩子不能乱动，具体是从脊椎进行注射，手术时共有医师和护士共7人参与，术后孩子一般都很饿，混混迷迷的吃了东西就是睡觉。除了手术的当天，一周内的其余时间一般没事，仅仅是等待下次手术罢了。住院期间如果孩子出现发烧感冒，则需要暂停治疗，如果病情较重，只能放弃等待再次入院。

顺带问了下这几家人的登记时间，居然是7月份，比me晚一个月还先给安排了。唉，权当是为国际友人礼让了。但心里还是多少有点不舒服，为安排孩子来北京的准备工作非常多，原定的10月份向后推多少有点不便。另外医院一直不肯透露小龙前面还有多少人排队，更让me怀疑他们预留了很多暗箱操作的空间。

另外前两天和北京博爱医院联系了下康复治疗的事情，原来已经登记了，说是可能要到年底的。但北京武警总医院的情况让me疑窦丛生，中间还是有空间啊，中国人办事都这样。拨通电话后值班的医师告诉me国庆节前可能有位置，要me下周再打电话确认。据她反映很多人登记，但平常跟踪的人很少，看来跟紧点还是必要的。把此信息给金姓朋友讲了，他也很高兴。如果能安排国庆节左右入住，到时小龙和他的小孩金典就可以在北京会师了，好歹有个照应。呵呵。等等看。

在法律缺位和道德溃丧的今天，临床实验还要患者自掏腰包并不奇怪。要命的关键所在是我们没得选择！

这是一个网友（成人，女性）在北京天坛普华医院做干细胞移植后的总结，比较细致。me把医师总结简单罗列下，也算是对干细胞移植的某种验证和信息汇总。

之前四肢有萎缩，手术后要稍微舒展些；

之前对刺激的反映反应非常激烈，表现为痉挛，手术后有所减轻；

上肢：
肌肉力量术前术后没有变化；
术前手腕和手都不能放松，右手可以摸脸，左上臂可以抬高60度；术后，右手可以轻松的摸到头顶，左手也可以摸脸了，右手腕可以收放，右手指可以放松并抓握，左收完也有所放松并能做些放松性的动作。
肌张力没有变化；
肌肉强度术前有降低，术后有所改善；

下肢：
肌肉力量从0增加到了1；
运动术前基本完全丧失，术后下肢可以弯曲，并且膝盖可以弯曲了，左脚大拇指也可有意识的控制；
肌张力有所改善；
肌肉强度有所增加；
物理反射没有任何改变；

腹部：
对左腹部的放松控制明下降，术后左右都恢复正常；

病理信号术前术后没有什么变化；

肩痛术后明显缓解；

感知能力在某些方面有明显提升，但整体表现一般；

术前对排尿感知基本为零，术后能感觉到自己膀胱的存储量，即有了尿意；

术前排便意识基本为零，术后对肛门有感知，并且括约肌能有意识动作；

动作协调无法检查。

总体看干细胞移植对此病友的病情还是起了一定作用的。

稿源自：
懒惰的咖啡: 医生的总结-Doctor's Medical Report for Celine