天高云淡

小龙是2007年11月底从北京武警总医院手术后回家的，那天刚好有事要到福建去，没能接他们回家。事情办完回到家里已是12月中旬，小龙看来是很想爸爸的，被爸爸抱着就特别高兴，并且不犟。外出期间几乎每天都要和儿子通话，他也习惯甚至有点依赖，晚上不听到爸爸电话就不甘心睡觉。时间过得很快，这出院后都快一个半月了。元旦本准备回河南老家的，心情上一直提不起劲儿，再说也想和孩子一块呆呆，就没有回去。这两个月工作特别忙，在家里呆的时间少，和小龙相处玩耍的时间其实也很少，但总感觉这个神经干细胞移植的手术前后变化不大，心里有点失望，情绪也不高，所以就没有在这里说道。朋友们都很关心，经常问起，另外也有网上的朋友希望了解具体情况，今天就说说这个事儿吧。

11月初把孩子和老婆以及岳母送到北京办好武警总医院的入院手续后me就离开了。按照医生的讲法，正常的话手术需要4周，如果移植期间孩子有个感冒发烧什么的就需要延长，甚至终止。所以我都很担心孩子是否能够适应北方的气候和生活方式（外面干冷，室内暖气，干得很），把孩子照顾好，不要生病是最紧要的任务。所幸虽然老婆和岳母都累的够呛，孩子在将近一个月的治疗过程中一直很好，手术过程执行的比较正常。

手术每个星期做一次，腰部注射，注射后需要平躺五个小时。小孩子无法控制自己，因此术前都要打麻药。第一次做，当时没有什么（应该是麻醉的作用），后来就闹得不行，应该是很疼或者很不舒服，小龙一直哭闹，老婆和岳母使尽招数仍是哭，非常伤心的那种，看来手术确实很痛苦。在每周的手术之间，就是天天要打针，免疫系统维护方面的。因为要天天打针，为了方便，在脚腕那里放了留置针。可能是护士水平太差，没有弄好，两周后孩子闹得不行，遍找原因才发现是留置针没弄好，孩子扎针地方都快烂了。知道这个消息把老婆心疼的一塌糊涂，me晓得后也差点掉眼泪，心酸的不行。又不能找医院怎么样，唉。弄完入院手续的时候me和老婆商量方针，当时的意见就是全力照顾好孩子，保证手术过程执行正常就是最大的胜利，至于效果随后再说。从这个方面说确实不错，四次移植都很顺利，没有什么不良反应，孩子的精神、体质都很好。

当初看网站信息的时候，页面上有术前术后录像对照的案例。但me给小龙办理入院的时候医生并没有要求录像，当时me就怀疑他们不敢保证疗效，连这个都省了，免得麻烦。询问医师，果不其然，说了很多降低me期望值的话，好像对手术效果完全不讲。从术后me看到孩子的第一眼开始也确实没有感觉到很明显的变化。据老婆讲，医院里的病人成年人居多，或多或少都有点效果，小孩子在那里做手术的好像不多，不知道他们是不是这方面确实缺乏实证案例和经验，但me前面几次去考察的时候确实看到有小孩在并且效果不错。因此，me一直安慰自己和家人，看看再说，可能真像医生说的那样，三个月甚至半年才会逐渐体现，毕竟小龙的脑瘫是属于非常严重的那种。

在医院里，因为放了留置针，老婆没有办法给孩子做运动，回家后再开始做，感觉孩子比以前肌肉要硬很多，做起运动也比以前费力的多，另外直接反应就是犟起来比以前力气大多了，岳母平时在家里抱着非常累。不知道是因为运动中断了一个月还是孩子长大后的自然反应，抑或是神经干细胞移植影响的。不过据me观察，小龙的变化还是有一点：认知能力更强了，连家人在旁边的聊天只要涉及他他都会关注并大约听得懂并作出相应反应；抬头比以前有明显进步，只要抱的方式正确，头能稳定二三十分钟不前倾或后仰；主动发音要多些，并且是根据不同场景变化的。

以前提到的me朋友的小孩在北京博爱医院做专业康复，2007年12月底也出院了，效果很不错：运动方面更协调了，语言能力也加强能喊爸爸等词语。康复是根本的治疗手段，也是最重要的。现在me担心的是孩子的运动康复怎么样才能更专业、运动量更大。听江西的申朋友讲曾经在东北某机构聘请了一位康复训练师在家里帮助康复效果很不错，me觉得很好，但一直没有找到合适的。不知道有没有熟悉这方面朋友的可以帮me提供些这方面的信息。谢谢了。

总体来讲，这次神经干细胞移植治疗重症脑瘫效果甚微，me唯一的期待是该技术能尽快发展，将来有机会再去做一次（升级并弄清楚作用原理和临床后），眼前的重要任务是能给小龙创造一个良好的康复环境和条件。

me的电话：13986577479
me的信箱：baiyefeng@gmail.com

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本帖发表于星期二, 一月 8th, 2008 12:31 上午，归类于小龙，共被访问了47次；您可以通过这里跟踪此帖的内容更新，也可以发表评论, 或从您的网站中trackback此帖。